torstai 15. lokakuuta 2015

Sairasta!

Täällä istun kädet vapisten kirjoittamassa teille tätä postausta. Kädet ei suinkaan vapise liian hauskasta eilisestä tai mistään järkyttävästä maailmaa mullistavasta shokista, joka olisi just iskenyt tänne meidän torppaan. Ne nyt vaan ovat taas molemmat kipeänä ja kaiken tekeminen siitä huolimatta saa ne vapisemaan. Myös pari edellistä yötä on tullut huomattua kuinka muutkin paikat prakaa taas vaihteeksi. Selkä on kuin rautakanki aamulla ylös noustessa ja se on siis se paras osuus tässä vaivassa. Sitä rautakankivaihetta edeltää kuin makoilisit siinä sun sängyllä ja koittaisit nukkua ihan rauhakseen, vaikka sua samalla puukotettaisiin sinne tänne selkää, oikein syvälle. Joo, nuku siinä sitten. Makaa siinä sitten. Hengittele siinä sitten. Älä anna stressille ja aggressiolle valtaa siinä sitten. Ajattele positiivisesti siinä sitten. Älä valvota muita siinä sitten. Tää nyt vaan on sun kohtalos, siinä sitten.


Mä niin en tykkää valittamisesta tai vaivojensa luettelusta siis itsestäni puhuttaessa, mutta nyt ne on senverta päällänsä että niin vaan luettelen kuulkaas ja valitankin vaikka koko postauksen edestä. Selkärankareuma oireilee ja se ottaa niin päähän, koska olen saanut pidettyä koko vaivan piilossa piiitkäään ylirajulla liikunnalla, joka kyllä osaltaan on ollut selän kannalta niinkin raisua meininkiä, että melkein joka päivä on selkä ollut jokatapauksessa kipiä. Palautuminen kaikesta jäykistelystä ja muusta sen mukanaan tuomasta vaivasta on ollut nopeaa ja muutenkin suhteellisen vaivatonta elämää olen saanut yli kymmenen vuotta elää sen kanssa. Silloin aikoinani kun tämä mulla todettiin, niin mä todellakin tavoilleni tyypillisesti menin lääkäriin kun ranteet oli olleet puolen vuotta niin kipeät että itku pääsi  joka kerta vauvaa nostellessa ja kauppakasseja rahjatessa, mutta silti ei mitään turvotuksia tai muita näkynyt päällepäin.  Lopulta kun en nukkunut senkään vertaa minkä vauvalta ja muulta unettomuudeltani olisin ees kerennyt,  niin tilasin ajan lääkärille - kyllä, yksityiselle, koska enhän minä päässyt todellakaan minnekään julkisella puolella ("Ei siellä varmaan mitään ole jos ei ole turvotustakaan,"). Siellä kovalla rahalla maksetun lääkärin luona sitten alan selittämään jotakin käsistäni ja lääkäri katsoo minua pää kallellaan ja kysyy "mikäs sun tossa selässäskin on". Niin, siitä se sitten lähti. Minä olin vain ajatellut, että voihan sitä olla selkä kipeä ja väsynyt ja jäykkä ja kamalassa kunnossa, kun on ollut monta kertaa raskaana ja niiden välissä aina kanniskellut vauvaa ja sen sellaista. Ihmekös tuo. Ja voihan se ollakin, kaikkea sitä kaikkea niistä johtuen! Mutta mulla nyt sitten todettiin selkärankareuma ja sen kanssa olen sen jälkeen elellyt ihan leppoisassa yhteiselossa. Se välillä jäykistelee mulle ja minä suoristan sen joka päivä ja sanon ähäkutit luutumisille ja muille vääjäämättömille vaivoille jotka siitä kuulemma seuraa. Ja niissä ranteissa oli ihan omatkin vaivansa, kun mulla on yliliikkuvat nivelet ja kaikkea sen mukanaan tuomaa kökköä niissä. Kuten nivelrikkoa.
 
Nooo, selän ja ranteiden tökköämisen jälkeenhän mulla oli kummallisia oireita pitkin poikin, niin että nimesin ne itse "kiertäväksi luulotaudiksi" kun niistä miehelle kirjaa pidin. Tänään mun särkee polvia ihan tuhottomasti, vaikka eilen ei yhtään. Edellispäivänä se särky oli toisessa nilkassa puolen päivää ja siirtyi sitten kyynärpäähän lopuksi aikaa. Kuulostaa tosi selväjärkisen oirehtimiselta, eikö? Sellaista se mun elämäni pääsääntöisesti on ollut. Aamuisin (tai öisin) aina vaan teen yleiskatsauksen, että mihis tänään sattuu. En todellakaan edes odota ettäkö ei sattuis. Sellainen päivä on juhlapäivä ja sitä vietetään asiaankuuluvalla hartaudella koittamalla elää normaalisti nauttien joka hetkestä kun voi vaan istua vaikka kahvipöydässä ilman että selkää juilii tai käsiä pitää heilutella kun nivelet muuten huutaa hoosiannaa.  Mä en edes todellakaan kehdannut missään näistä mitään sanoakaan, vaikka öitäni (näistäkin syistä) valvoin ja naamaani henkisesti vääntelin tilanteessa jos toisessakin, kun sattui ihan hirveesti ja piti vaan jaksaa, mitä ikinä olikaan sitten tekemässä. Aika paljon soimasin itseänikin, että olenpa mä heikoista vetimistä tehty kun en mitään jaksais. Voi pojat niitä aikoja ennen selkärankareuman ilmituloa, kun tuhannen miljoonaa kertaa itkin omaa laiskuuttani, siis laiskuuttani!, kun en parempaakaan nimeä keksinyt sille, miks mä olin aina ihan rampa jonkun pienen rupeaman jälkeen. Kaikki muut ikäiseni oli ihan kondiksessa ja vetreinä, vaikka kuinka olis oltu vaeltamassa (rinkka selässä) tai jossain hoitamassa seitsemänsataatuhatta kärryllistä hevosen kakkaa karsinoista lantalan uumeniin, joka siis oli aika meidän elämän perussettiä jo nuoruusvuosina. Niin, kyllähän minäkin näytin että olisin ollut kuin muutkin, mutta kukaan ei voi tietää sitä tuskaa jota läpi kävin. Luulin, että kaikki se kipu mitä tunsin, oli pelkkää omaa kestämättömyyttäni. Että kaikki väsyy, kaikkiin sattuu, ainoastaan minä en vaan meinannut sietää sitä sattumista. Minä niin usein itkin läpi yöt tyhjille seinille, koska pelkäsin omaa huonouttani ja sen näkymistä muille. Pelkäsin myös elämäni etenemistä, mitä minusta ikinä ei tulisikaan ja mihin en kykenisikään.
 
Sitten kun tämä mun psoriasis vielä  todettiin muutama vuosi sitten, monen kummallisen virhediagnoosin ja sitä mukaa väärän lääkityksen jälkeen, niin kaikki mun loputkin oireeni sai kysymättäkin nimen. Psoriasiksessa on oireita myös nivelissä, kiertävinä ja vaihtelevina ja niihin ei löydy välttämättä mitään laukaisevaa tekijää, vaan ne tulee ja menee, joskus muuallakin kuin nivelissä. (eikä silti tarvitse olla varsinainen nivelpsoriasis diagnoosina) . Se on sellaista reumaattista särkyä ja oireet ja tapaukset ovat hyvinkin yksilöllisiä ja ilmaantuvat yksilöllisissä paikoissa. Lääkäri kertoi nämä kaikki mulle tietämättä , että näitä kiertäviä nivelvaivoja mulla oli jo ollutkin. Tällä tavalla sanottuna niin pienehkö asia, ihan pikkuriikkinen suorastaan, mutta se hetki oli oikeasti kuin taivaan verhojen aukeneminen, jossa melkein kuului se kuuluisa kuoro laulamassa "haaalleelujaa!". Oikeesti.
 
Siinä samalla kun mun käden "nooo joku kuiva ihohan sulla on, ooksää rasvannut sitä" (ai että olenko,kaikella mahdollisella ja mahdottomalla ja lopulta harkinnut kirvelyn ja säryn  poistamiseksi jopa kirvestä)  - vaiva todettiin vielä hankalammaksi (kuin päänahan psori), ppp:ksi, niin musta tuntui, että enää ei puuttuis kuin muutama rasti, niin mulla alkais oleen nää autoimmuunisairaudet kohta melkein kaikki plakkarissa. Autoimmuunisairaus tarkoittaa siis, että jostain häiriötekijästä johtuen ihmisen oma elimistö alkaa reagoimaan elimistön omia toimintoja vastaan. Siksipä näille sairauksille ei ole useinkaan mitään parantavaa keinoa, vain oireita lieventäviä hoitomuotoja. Talking about bad luck, sanois joku. No vois se pahempikin olla, sanon minä.
 
 
Olen myös oppinut, että psoria sairastavilla on tutkimuksen mukaan jopa kolminkertainen riski sairastua syöpään. Riski sydän- ja verisuonitauteihin on myös muita suurempi. Kun vielä krooninen unettomuuteni lisää muutenkin kaikkia mahdollisia infarktiriskejä, niin kyllä sitä aika lailla huomaa elävänsä sitä elämänsä parasta aikaa ihan joka hetki, koska ikinä ei tiedä koska sekin on viimeinen. Täh, kuulostan joko mäjähtäneeltä tai sitten joltain haudan pohjalta huutelevalta, vaikka (luultavasti) en ole kumpaakaan (ainakaan vielä?). Mutta juu nou tö point ai miin? En todellakaan silti ole (enkä edes luule olevani)mikään jalo ja hyvä ihminen, joka täällä istuu buddhamaisesti antaen armon käydä ylitseen, eikun miten se meni. Mä vaan totean.
 
 
Joten tässä mä nyt istun, selkä jäykkänä, pari tuntia viime yönä nukkuneena, kyynärpäät särkien ja päänahka kutisten ja mietin, että vois kai tää olla pahemminkin. En mä silti joka hetki näin positiivinen realisti ole, vertaistukiryhmät on olleet kullan arvoiset, vaikka mitään oireita parantavaa kikkaa sieltä ei ole löytynytkään (tietenkään) , niin sieltä (niistä) on löytynyt ihmisiä jotka kirjoittavat minun ajatukseni ja tuntemukseni ominaan sinne ylös. Niin, että luen nyökytellen niitä tekstejä, että just noin. Ja sitä epätoivoinen ihminen tarvitsee. Edes. Tunteen, ettei ole ainoa, ettei kuvittele, että tämä on ihan normaalia,  vaikka sairastahan tämä onkin. *muahhhah*


Mutta kaikesta huolimatta, tänään(kin) tehtiin ja mentiin, kuten oli suunniteltu, koska jos tämän vaivamäärän kanssa rupeais aina elämäänsä hidastamaan tai jopa pysäyttämään, niin elämä menis kyllä siinä samassa sen siliän tien ohi. Tekeminen on hyvää ajankulua, vaikka se ehkä lisää sitä kipua, mutta senkin kanssa oppii olemaan, tiedättekö. Kun on paikallaan hiljaa, niin huomaa ssen pienimmänkin kivun. Kun liikkuu ja toimii, niin sitä edelleen ehtii huomaamaan että vähäsen sattuu, vaikka oikeesti varmaan tuntuu asteikolla paljonkin enemmän kuin paikallaan ollessa. Semmosta se on. Me pakattiin auto täyteen eväitä ja vällyjä ja lähdettiin neljän nuorimman kans eväsretkelle kyläseuran Lauttarantaan. Ilma oli just eikä melkein, kun aurinko paisteli ja tuulonen sopivasti heitteli lehtiä puista meidän päällemme iloksi. Lapset kirmas leikkikenttävälineiden kimpussa ja grillattiin nuotiomakkaraa ja juotiin termarikahveita. Meillä oli aivan mahtava päivä! Ja nuoriso sai olla kotona rauhassa (nukkua) ja nauttia syyslomastaan hetken ihan hiljaisessakin kodissa.

11 kommenttia:

  1. <3 Toivottavasti vaivat pian helppais <3 Tsemiä kipujen ja kolotusten kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 kiitos! Kyllähän se tästä taas männöö :D

      Poista
  2. peukut tälle asenteelle!
    Mulla pikkukremppoja tämän rinnalla, mutta ah ja autuus, kun niille sai nimen ja jonkinmoisen suhteellisen toimivan hoidon ja melkein jokainen päivä on suurinpiirtein semmoinen ettei ihan hirveästi kiristele. Sitä ennen mietin just tota: miten voi olla että minä oon niin heikko ja vaivainen ja ahdistuneenangstaava ja masentunut, etten saa mitään aikaan, kun toiset tekee vaikka mitä. Nykyään jaksan, ja jos en, niin tiedän että siihen on syy. Silloin jaksaa vähän paremmin :)

    Parempaa tätä päivää, ja huomista!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Just noinhan se menee, että kun asialle saa nimen niin koko asia menee omiin mittasuhteisiinsa ja ne mittasuhteet on epäilemättä aina niitä luuloja pienemmät, onneksi :)

      Poista
  3. Mä ymmärrän noita sun kipuja tosi hyvin. Miehelläni on yliliikkuvat nivelet aina ja se on johtanut hänellä fibromyalgia diagnoosiin ja nyt viimeksi nivelrikko diagnoosiin. Reumaa ei ole todettu (vielä), mutta lääkäri jo varoitti, että kun selkä alkaa särkeä niin siihen loppuu työnteko. Toivomme, että menisi vielä se 10 vuotta, että sitten jo pääsisi eläkkeelle. Voimia kipujen kanssa elämiseen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja onpa kurja kuulla. Nämä tälläiset kolotukset ja muut on aina niin moninaisia, just on reumaliitolla vai millä se nyt oli, kampanja jossa hampurilaismyyjä sanoi asiakkaalle että joo valmistuminen kestää kuus vuotta sitten :D Siinä verrattiin aikaa, joka menee diagnoosin saamiseen esim selkärankareuman kanssa. Onneksi näissä on sitäkin, että kun pitää itsestään huolta, niin ei kamalasti väärinkään asian kannalta tee, vaikkei diagnooseja oliskaan. Voimia sinnekin ja paljon ja kiitos vielä :)

      Poista
  4. Ei morjens!! Kyllähän on typerää hommaa! Koita ny jaksaa siellä 💜

    VastaaPoista
  5. lämpimät jaksuhalit sinne sulle ystäväni <3 mä tässä yks päivä itte aattelin omien kipujeni kans,ett raskaus ja synnytys ei oo mitää näiden rinnalla ;) (voihan hammas-kaluston jämät)

    VastaaPoista